Los familiares de este bebé mazarronero con una Inmunodeficiencia Combinada Severa (IDCG) quieren hacerse eco de la importancia de la investigación acerca de las enfermedades raras y concienciar sobre la donación de médula.
Héctor es un bebé que nació en Murcia el día 6 de noviembre de 2020 y ha estado sano durante 7 meses. Durante este tiempo solo ha sufrido problemas de lo que los médicos denominaban “piel atópica”. Ahora, sus familiares han descubierto que solo era un síntoma más. El día 17 de junio comienza esta historia. Después de varios días teniendo décimas, Héctor empieza a mostrar una respiración muy rápida y fuerte, de manera que lo llevaron a urgencias. Allí, tras una placa de tórax en la que se puede ver una neumonía bilateral, una analítica de sangre con un número disparado de leucocitos y problemas de saturación, deciden mandarlos a casa. En el pasillo del hospital Héctor sufre un gran ataque de tos que hace que su mamá se dé la vuelta y vuelva a urgencias antes incluso de salir del hospital. Lo dejan una noche en observación y deciden ingresarlo.
Durante 6 días todo parece ir bien y los vuelven mandan a casa. Tres días después vuelven a urgencias y descubren que la neumonía ha ido a más. Héctor vuelve a ingresar en el hospital y ven que algo no va bien cuando empiezan a ver pruebas raras y la neumonía no remite. Descubren que un rhinovirus y un parásito oportunista han decidido infectar sus pulmones. Los linfocitos no están como deberían y en la placa de tórax ven que Héctor no tiene timo. Ya tienen un primer diagnóstico: Inmunodeficiencia Combinada Grave, una enfermedad rara que hace que el sistema inmune no sea capaz de luchar contra las infecciones. Héctor es, lo que comúnmente puedes conocer como: un niño burbuja.
Sus familiares han querido contar su historia a través de las redes sociales para hacerse eco de la importancia de la investigación acerca de las enfermedades raras. La investigación es la base para poder descubrir o mejorar tratamientos que salven o mejoren la calidad de vida de estos superhéroes. "Ayudar a familias que, como nosotros, de un día a otro reciben la noticia de que tienen que convivir con una enfermedad rara, en nuestro caso con una Inmunodeficiencia Combinada Severa (IDCG). Dar a conocer testimonios, experiencias… transmitir esperanza. Concienciar a la gente de la importancia de donar médula, es decir, donar vida. No solo para salvar la vida de Héctor, sino la de otros muchos niños y adultos que necesiten un trasplante de médula ósea para sobrevivir.
Ayer día 6 de julio, el mismo día que Héctor cumplía 8 meses, llegaron a Madrid, al Hospital Universitario 12 de Octubre, centro de referencia nacional en inmunología para una transfusión de inmunoglobulinas, que "ojalá no tenga muchos efectos secundarios", apuntan sus padres. De momento, tienen que estar ingresados hasta el 23 de julio que acaba el tratamiento para el “pneumocystis”, ese germen oportunista que ha aprovechado para instalarse en los pulmones de Héctor. Sin embargo, no todo son malas noticias ya que han podido quitar el oxígeno y esperan que lo acepte bien.
