Se iluminarán el edificio del Ayuntamiento y la rotonda de los Barcos Fenicios, y se llevará a cabo la lectura de un manifiesto el 12 de mayo.
Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Fibromialgia y los Síndromes de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica y de Sensibilidad Química y Electromagnética, la asociación mazarronera AFIBROMAZ quiere dar visibilidad a estas patologías desde las diferentes asociaciones y federaciones de pacientes organizando varias actividades en torno al 12 de mayo.
Este año la Coalición Nacional de Fm, Sfc, Ehs y Sqm. CONFESQ ha iniciado una campaña junto a las asociaciones de pacientes que representan a los afectados por Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), solicitando que se ratifique la Resolución Europea sobre financiación adicional de la investigación de esta enfermedad aprobada en junio de 2020, y se pongan en marcha las iniciativas planteadas en las diferentes comunidades autónomas.
En la Región de Murcia, tras la reunión mantenida con el Consejero de Sanidad Juan José Pedreño y la Directora General de Asistencia Sanitaria, Isabel Ayala, se adoptaron dos compromisos con los pacientes: distribuir las guías actuales de diagnóstico y manejo de la #EncefalomielitisMiálgica #EMsfc haciéndolas accesibles a todos los médicos del Servicio Murciano de Salud, formar un grupo de trabajo con el objetivo de establecer protocolos y un equipo multidisciplinar de atención sanitaria además de definir la formación necesaria del personal sanitario. El presidente de la Asamblea Regional, Alberto Castillo, se comprometió a programar una Declaración Institucional que se leerá en el pleno de la Asamblea del 11 de mayo.
La fibromialgia (FM) es una enfermedad crónica que cursa con brotes o crisis, cuyo síntoma principal es el dolor generalizado y la sensibilidad en determinados puntos dolorosos o zonas del cuerpo, acompañado de una fatiga o agotamiento profundo, además de otros muchos síntomas: rigidez matutina, niebla mental, trastornos del sueño, problemas digestivos, temporomandibulares, ansiedad, depresión.... y así hasta más de cien descritos. Muchas veces, se presenta como un dolor de pies a cabeza. Afecta principalmente a los tejidos blandos del cuerpo, pero no produce inflamación o daño en las articulaciones. No es una enfermedad psicológica.
En 1992, fue reconocida como una enfermedad por la OMS y clasificada con el código M79.7 en la Clasificación Internacional de Enfermedades, en cuya revisión CIE-10, la clasifica dentro de los reumatismos no articulares y en la CIE-11 con el MG40 que engloba al dolor crónico generalizado. No tiene cura y el tratamiento debe ser multidisciplinar, dirigido a paliar los síntomas y mejorar la calidad de vida de quien la padece. Algunas personas además de fibromialgia sufren encefalomielitis miálgica, llamada también síndrome de fatiga crónica.
La Encefalomielitis Miálgica, conocida también como Síndrome de Fatiga Crónica EM/SFC es una enfermedad sobrevenida, multisistémica, crónica y debilitante de etiología desconocida, cuyos síntomas, gravedad y progresión son extremadamente variables, y que afecta tanto a adultos como a población desde la infancia. Está clasificada por la Organización Mundial de la Salud como un trastorno del sistema nervioso, en el marco de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) con el código 8 E49 (síndrome de fatiga postviral) y en el CIE 10 (que es el vigente en este momento en España) con el código G 93.3. Provoca un alto grado de discapacidad, puesto que el cansancio extremo (físico y cognitivo) que generan actividades consideradas sencillas, unido a otros síntomas físicos pueden imposibilitar el desarrollo de las actividades cotidianas. La calidad de vida puede verse gravemente afectada y los pacientes con EM/SFC pueden terminar postrados en una cama o enclaustrados en su casa con graves sufrimientos, en detrimento de sus relaciones sociales y familiares y suponiendo un coste significativo para la sociedad a causa de la capacidad de trabajo perdida. A esta realidad, se suma que en la actualidad el número de casos de EM/SFC está aumentando exponencialmente como consecuencia del Covid persistente, algo que los pacientes y médicos especialistas venían anunciando, y que ratifica un estudio reciente publicado en Medical Virology. Muchas pacientes de Fibromialgia también sufren de Síndrome de Fatiga Crónica que no debe confundirse con la dificultad para respirar o el cansancio que aparece como síntoma en otras muchas enfermedades.
Desde la Federación de Asociaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Murcia, CONFIBRO, hemos solicitado que se ilumine la fachada de la Asamblea y de la Consejería de Sanidad con el color corporativo de la Encefalomielitis Miálgica, el azul Kleim, así como las fachadas de otros ayuntamientos y edificios emblemáticos de la Región para dar visibilidad a estas enfermedades. También se iluminarán las estaciones del Carmen en Murcia y la de Atocha en Madrid, así como el edificio de Aguas de Murcia.
En Mazarrón se iluminará el edificio del Ayuntamiento y la rotonda de los Barcos Fenicios. También se llevará a cabo la lectura de un manifiesto el 12 de mayo, además del meeting de atletismo a beneficio de AFIBROMAZ que se desarrolló el 2 de mayo.
AFIYE de Yecla, pondrá una mesa informativa y leerá el manifiesto y se iluminará la fachada del Ayuntamiento. En Totana, ASTOFIBROM contempla la iluminación de la fachada de su ayuntamiento, la lectura del manifiesto, pondrá un punto informativo y de venta de plantas. En Murcia, además de la lectura del manifiesto reivindicativo, FIBROFAMUR organizado unas jornadas sobre aspectos jurídico- laborales y sanitarias de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que tendrán lugar en el Centro Municipal García Alix en plaza Pedro Pou de durante la semana del 9 al 13 de mayo. Otras localidades de la Región, como Alcantarilla, Molina, Alhama, Calasparra, Ulea, Lorca o La Unión, también se han solidarizado con la causa y se unirán a la iniciativa de iluminar las fachadas de sus ayuntamientos o edificios más representativos.
